Услышать Сашу
«Дай!» - говорит маленькая Саша, и мама улыбается от счастья. Каждое слово дается девочке с большим трудом. Каждое слово - результат долгих ожиданий и большого труда. У Саши с рождения двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Саша практически ничего не слышит.
- Ещё в роддоме мы не прошли аудиоскриниг. Нас успокоили, что такое возможно, и сказали проверить слух, когда ребенку исполнится месяц. Но ни в месяц, ни в два улучшений не было. Сердце было не на месте, но не хотелось думать о плохом. В 4 месяца нам поставили неутешительный диагноз - сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой.
- рассказывает Ольга.
Диагноз привел маму в растерянность. Ольга не знала, что делать, куда обращаться и как помочь ребенку. Врачи никаких прогнозов не давали. Говорили об инвалидности и необходимости операции.
Саша и мама. Фото Михаила Трапезникова.
- Первые дни я старалась не думать о проблеме, не пыталась искать информацию, что-то читать, решать, что делать дальше… Возможно, это был какой-то психологический блок. Но нужно было взять себя в руки и понять будет ли мой ребенок слышать, будет ли говорить или нет. Открыла первый попавшийся сайт. Там на видео уже взрослые люди с таким же диагнозом очень плохо, почти не понятно разговаривали. Вот тут меня и «накрыло» по-настоящему. Я стояла на коленях перед своим спящим ребенком, ревела в голос и просила у неё прощения за то, что она не слышит. Какое-то время не могла находиться дома одна, все время плакала, думала о том, как сложится жизнь нашей дочки. Сможет ли она учиться, будут ли у неё друзья, выйдет ли замуж и т.д.
В этой непростой ситуации Ольге очень помогло знакомство с семьей, где у ребенка был такой же диагноз. Вместе с ними родители Саши составили план дальнейших действий.
- Я поверила, что все будет хорошо и уже точно знала, что мой ребенок будет счастлив, просто для этого нужно будет потрудиться, - говорит Ольга.
В 6 месяцев Саше надели мощные слуховые аппараты, но улучшений не было. В 11 месяцев девочку прооперировали. В правое ухо был вживлен кохлерный имплантат. Это специальное устройство, которое преобразует внешние звуки в электрические импульсы, которые понятны нервной системе. Но для того, чтобы ребенок начал полноценно слышать и говорить, нужна слухоречевая реабилитация. Она длится несколько лет и заключается в интенсивных занятиях со специалистами различного профиля, которые знают специфику работы с такими детьми, учат «слышат», говорить, социализируют ребенка.
- В Череповце в центре «Преодоление» есть логопед, но он может заниматься с Сашей только раз в неделю из-за большой загруженности – детей, нуждающихся в услугах логопеда, очень много. А Саше занятия необходимы ежедневно. Иногда она пытается что-то объяснить, но произносит слова с искажением, мы с мужем не понимаем, она расстраивается. В такие моменты хочется самой реветь, но надо быть сильной.
Процедуры, которые проходила Саша в рамках бесплатной медицины, результата не давали. Положительные «сдвиги» в речи ребенка появились только после курса реабилитации в центре "Тоша & Co" в подмосковном Фрязино. Занятия там не оплачиваются по полису ОМС, но семья готова на все, чтобы дочка стала говорить.
- Первый курс реабилитации в «Тоше» нам помог оплатить фонд «Созидание», это было в январе. Саша начала произносить первые звуки. Второй раз мы ездили в «Тошу» в апреле, после этого Саша начала говорить отдельные слова – дядя, мама, папа, тетя, дай - и даже пытаться формулировать предложения. К сожалению, самостоятельно оплатить ещё один курс реабилитации наша семья не в состоянии. Я в декрете и пособие уже не получаю, у мужа сдельная зарплата, то есть постоянно меняется. Так как мы живем в поселке Ботово Череповецкого района и с работой здесь не очень, то муж ездит в город. График такой, что подработку найти сложно. Часто бывает так, что расходы значительно превышают доходы, - объясняет Ольга.
На один курс реабилитации в «Тоше» требуется 120 000 рублей. Сбор ведет вологодский благотворительный фонд "Хорошие люди".
